Diagnostic / questions sur la maladie
N'hésitez pas à contacter le " Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) " ou demandez à votre médecin ou chirurgien de le contacter

Coordonnateur :
Professeur Martine Le Merrer
Hôpital Necker / hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Service de rhumatologie - Génétique médicale
149, rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Téléphone : 01 44 49 51 52
Courriel : martine.lemerrer@nck.aphp.fr

Le centre de référence des MOC coordonne quatre sites: Necker, Cochin, Lariboisière, Trousseau,

Il vise à mieux organiser les filières de soins, aussi bien pour le diagnostic que pour l'accompagnement des patients. Le diagnostic reste fondé avant tout sur l'examen clinique et radiologique, l'analyse moléculaire étant encore marginale malgré les connaissances génétiques qui se sont accumulées ces dernières années.

Les principaux objectifs sont de mettre en place des consultations multidisciplinaires sur chaque site et entre les sites afin d' accompagner les patients de l'enfance à l'âge adulte, de développer des guides de bonnes pratiques qui seront diffusées par le biais de médecins référents et des associations vers les médecins et les structures socio-éducatives et de faciliter la vie quotidienne des patients, et notamment leur scolarisation, en collaboration avec les associations.